近八成患者遭受歧视,「不死的癌症」伤身更伤「心」

2019-10-28 20:25 来源:丁香园 作者:
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——我国 650 万银屑病患者期待平等对待

10 月 29 日是一年一度的世界银屑病日。近日,一项针对全球银屑病患者的最新调查发现,77% 患者日常遭受歧视,医学界呼吁全社会要消除成见,对患者更有包容性,用正常的心态和眼光跟他们接触;希望更多患者尽快接受治疗,脱离身心痛苦。

生活工作受挫,62% 患者有抑郁症状

银屑病俗称「牛皮癣」,全球有超过 1.25 亿患者 [1]  ,是一种遗传与环境共同作用诱发的系统性、易复发的慢性炎症性皮肤病。疾病引起的脱屑、瘙痒等症状会影响患者身心健康;而且该病常罹患终身,治疗较为困难,且容易复发,因而被称为「不死的癌症」。

银屑病患者的皮肤细胞增殖速度比普通人群快很多, 发病时会出现干燥、突出的红色斑块,表层有银白色鳞屑,故被喻为「上帝的纹身」。受累的皮肤一般集中在指甲、头皮、四肢、脸部等部位。

这项最新调查中,94% 患者表示:银屑病影响日常社交生活,他们普遍经历过被人盯着看、问及是否会传染、避免有接触,甚至直接躲开等,不少患者甚至在泳池、健身室、运动馆、美发店等场所被拒绝提供服务。

除了公众场合,大部分患者在职场也受尽歧视,皮屑掉落受同事奚落,头皮或脸部的皮损影响个人形象以及外出谈业务等。不少患者得了银屑病,意味着面试的时候要接受人事更加挑剔甚至是害怕的眼光、入职后没人愿意挨着坐、从来没有收到过聚会邀请、没人愿意参加自己的生日派对、公司团建时没人愿意共组……就算拥有高学历,工作卖力且表现优异,却总是因为有了「上帝的纹身」而丧失晋升机会。外界不友善的目光,导致患者选择减少外出,更有 62% 患者因而出现抑郁症症状等。

正规治疗,事半功倍

在大部分人的印象里,皮肤病一般都有传染性,因此很多患者害怕把病传染给亲朋而自我隔离。正是这个谣言,让数百万银屑病患者平白无故遭受周围无数恶意的眼光。事实上,银屑病属于自身免疫系统病,并非由真菌感染或传染性微生物引起,不具传染性,患者不必避免和他人肢体接触。

我国约有 650 万患者,且发病率有上升趋势;令人惋惜的是,仅有不到 150 万患者选择到医院就诊,大量游离的患者听信民间偏方,延误治疗,导致引起关节炎、心脏疾病、肿瘤等多种共生疾病 。

如同糖尿病等慢性疾病一样,银屑病虽不能根除,但通过科学管理、正规治疗,患者可以很好地控制病情、维持疾病长久不复发,将疾病对健康和日常生活的影响降到最低,使患者享有和普通人一样的生活质量。

银屑病用药十分复杂,不管是用药剂量、部位、次数、疗程,还是用药种类、方法,都需要根据疾病严重程度和个体差异进行个体化治疗,既不能随意到药店购买药膏涂抹、也不能擅自减量或停药。目前,银屑病治疗遵循以外用治疗为基础,循序渐进的治疗法则。

对轻中度银屑病患者而言,局部外用药是治疗首选。《中国银屑病治疗专家共识(2014 版)》推荐糖皮质激素、维生素 D3 衍生物、他扎罗汀联合和序贯疗法作为临床一线治疗;如果使用效果比较慢或者有反弹的趋势,建议直接使用卡泊三醇倍他米松复方制剂,等病情稳定后再使用卡泊三醇维持治疗。重型银屑病患者一定要遵医嘱,积极规范治疗,通过合理的治疗病情可得到理想的控制。[2] 

多跟家人或患友交流倾诉,也能给患者提供与疾病抗争的勇气和信心。目前,国内有不少银屑病患友互助组织,都在发挥着各自的作用。其中,由中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会主办的「感知关爱银屑病」平台,整合最新医学研究成果和皮肤疾病领域专家的力量,为广大患者解答治疗中产生的各种疑问。该平台成立于 2010 年,10 年间累计为患友提供了 700 多场患者活动,组织超过 50 场线上专家咨询,为患者提供疾病知识和护理经验,给患者提供更多贴心的交友、交流服务和有价值的疾病治疗、护理知识。

关于世界银屑病日

2004 年,国际银屑病理事会把每年的 10 月 29 日定为「世界银屑病日」 (World Psoriasis Day,简称 WPD) 。2013 年,世界卫生组织正式确立了 WPD,呼吁全球共同关注有着「不死的癌症」之称的银屑病。

多年来,世界各地都在 WPD 之际举行不同的活动,以此吸引全球公众与患者,提高大家对疾病的正确认知,呼吁社会各界关注银屑病,让患者得到科学的治疗。

参考来源:

[1] http://derm.dxy.cn/article/585711

[2]《中国银屑病治疗专家共识 (2014 版)》http://www.wanfangdata.com.cn/details/detail.do?_type = perio&id = zhpf201403017#

编辑: 李淳

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