全球首个银屑病患者幸福感调查报告出炉

2017-10-30 10:14 来源:丁香园 作者:卓雅玛丽
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引言:世界卫生组织数据显示,77% 银屑病患者均表示曾经历歧视与偏见,很多患者都承受着不必要的痛苦。《2017 年世界银屑病患者幸福感调查报告》显示,中国银屑病患者的幸福水平比未患病人群低 18.75%。目前中国有 650 万幸福感较低的银屑病患者,心理损害远大于皮肤损害,切实改善患者生存质量、提高幸福水平意义重大。

2017 年 10 月 29 日是世界第十四个世界银屑病日,今年的主题为「Psoriasis Inside Out」。由中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会(简称「医促会」)发起,中华医学会皮肤性病学分会、中国医师协会皮肤科医师分会、中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会、国际银屑病联合会(IFPA)、国际皮肤病患者组织协会成员银屑病病友互助网及利奥制药共同举办的 2017 年世界银屑病日「用心倾听,传递幸福」发布会在京举行。作为首个衡量银屑病患者幸福感的全球性调查,会上发布的《2017 年世界银屑病患者幸福感调查报告(简称「幸福报告」)》,首次在包括中国在内的全球范围,针对银屑病患者生活状况及其对幸福感影响进行了调查研究。2015 年以来,已有来自 184 个国家的 121,800 位银屑病患者完成了「幸福倾听」调查。

「幸福报告」显示,在 2017 年参与调查的、19 个国家的 63,157 名银屑病患者中,中国患者幸福水平排名垫底。2017 年中国银屑病患者平均幸福指数为 4.28,数据位列 19 个国家最末。但就幸福感差异而言,全球最幸福的国家丹麦,其患者与普通人之间有着不可言喻的幸福感「鸿沟」高达 31%,而中国则属于中等水平(18.75%)。在基于疾病严重程度的评估中,中国轻度、中度、重度银屑病患者幸福指数分别居于第 18 位、19 位和 19 位,这提示患者的心理亚健康问题不容小觑。

医促会皮肤科分会主任委员、北京协和医院皮肤科晋红中教授在报告发布中表示:「极度的压力与孤独感是影响银屑病患者幸福水平的主要因素。全球首个银屑病患者幸福感调查以发人深省的数据和结果,再次为医患及社会各界敲响了警钟,希望各方能用心倾听银屑病患者心声,尊重患者社交、情感及治疗需求,增强社会包容度。」

利奥制药中国总经理林开新表示:「此次支持开展 2017 年世界银屑病患者幸福报告的初衷,是希望公众关注银屑病这种复杂却一直被公众低估、忽视的皮肤疾病,传播科学、正确的银屑病认知观念,给予患者更多的尊重与关爱。我们一直以来积极倡导感知关爱银屑病,希望可以助力于消除社会偏见,帮助更多中国患者大幅提高生活质量。」据悉,今年医促会还将在上海、南京、太原、西安、武汉、广州、济南和威海八地陆续开展医院患教和专家义诊活动,为更多医生与患者搭建沟通桥梁。

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图1:晋红中教授发布调查结果

用心倾听   压力与孤独严重影响银屑病患者幸福感

今年 8 月,由医促会皮肤科分会牵头,利奥中国支持的中国版「幸福倾听」调查在感知关爱平台上线,首次面向中国银屑病患者进行调查征集,短短不到一个月就已收集到 654 份有效问卷。

调查发现,压力已成为最主要的银屑病患者幸福预警迹象,是导致患者不幸福感最为普遍的、强烈的心理因素。日常生活中,约 60% 的受访患者遭受中度到重度的痛苦感。中国银屑病患者平均压力水平高达 20.96,比美国基准值高出 40%。女性患者这一比例更高,同时女性压力水平大大高于男性,自尊程度却更低,说明银屑病对女性患者的心理危害更为突出。

中华医学会皮肤性病学分会候任主任委员、中南大学皮肤性病研究所所长、中南大学湘雅二医院皮肤科陆前进教授表示:「银屑病病因不明、伴发疾病多、带有明显的肢体症状,且无治愈方法、患者病情反复常无法坚持治疗,以及长期治疗带来的经济负担导致情绪焦虑、饱受痛苦。」

与此同时,银屑病常与社会偏见相关,来自外界的不理解、对银屑病患者的成见甚至歧视,往往给患者心理和精神健康造成严重消极影响。「幸福报告」证实,在中国,多达 78.83% 的患者认为公众对银屑病缺少充分的认知。中国医师协会皮肤科医师分会会长、北京大学第一医院皮肤性病科李若瑜教授补充道。

孤独感是影响银屑病患者幸福水平的另一重要因素,不仅普遍存在于所有国家,对不同年龄段、不同患病严重程度和不同社会经济地位的患者人群都有显著作用。调查显示,29% 和 26% 的中国患者表示经常无人陪伴和感觉被忽视,孤独感与疏离感强烈的男性人数明显高于女性,男性银屑病患者幸福水平常常被忽视。

中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员、上海长海医院皮肤科顾军教授强调:「因不完全了解银屑病,家人、朋友很难提供支持与帮助;当前诊疗模式下,多数医生仅仅提供治疗方案,缺少对患者心理状况的关怀;医患信息不对称,导致很多患者不理解治疗方案,对医生缺乏信任,这些都会加剧患者的孤独感。」

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图2:世界银屑病日全国公益科普宣传活动正式启动

传递幸福  消除歧视、科学认知、顺畅沟通为健康生活加码

在现场研讨环节,与会专家与患者代表针对如何提升中国银屑病患者幸福水平进行了深入交流。根据「幸福报告」,通过降低强烈的压力和孤独感分别可使多达 35.6% 和 12.9% 的患者摆脱痛苦。

「增加公众对银屑病如何影响患者幸福水平的认知,能够极大帮助患者缩小幸福感差距。现在我们迫切需要使大众认识到银屑病可从各方面影响患者生活,改变诸如银屑病是传染病等错误成见与歧视,为病情复杂、终生带病的患者带来以人为本的关怀。」国际银屑病联合会中国合作方医生代表、北京大学人民医院皮肤科张建中教授补充指出,「对于患者而言,良好的心理状态是治疗过程中重要的一环,医患要充分理解慢病慢治、与疾病和平共处的真正含义。通过正规的治疗和科学的疾病管理控制病情,将疾病对健康和生活的影响降至最低。」

谈及充分发挥社会各方作用,帮助减轻患者孤独感,与会专家强调,一方面基于对公众对疾病的科学认知,鼓励社会正确对待患者,家人、朋友增进双方对于疾病的沟通,理解疾病所带来的困扰,更好地支持与帮助患者进行治疗;另一方面,持续提升医疗专业人员临床诊疗水平,关注患者心理情况,促进医患沟通;此外,通过营造线下和线上患者社区,组织患友定期交流,增强患者归属感,能够有效帮助患者更多参与社会活动、改善工作与生活。

近年来,医促会联合各界通过建立线上权威平台、线下科普讲座等多种形式普及健康常识,倡导支持「感知关爱银屑病」等患者公益活动平台,帮助及倾听患者群体发声。基于过去一年通过线上、线下平台医生在患者沟通及诊疗中的努力,北京清华长庚医院皮肤科赵邑教授、北京大学第一医院皮肤科林志淼教授、复旦大学附属华山医院皮肤科张正华教授三位医生荣获「幸福倾听」大使称号。

「在与银屑病的长期共存中,除了为患者提供专业的医疗解决方案,医生更要有服务患者的意识,改善沟通技巧,耐心听取患者需求,给予银屑病患者更多的健康教育和关爱服务,切实帮助提升患者的幸福感与生存质量,」  赵邑教授强调。

编辑: 李海丽

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