近日美国北卡罗来纳州温斯顿-塞勒姆医学中心大道维克森林医学院皮肤科皮肤病研究中心的 Steven 教授在 Am J Clin Dermatol 上刊发了一篇关于银屑病治疗目标的综述，我们在此共同学习其主要内容。
概述
银屑病是一种以皮肤和关节为主的慢性免疫介导的炎症性疾病，对患者的身体、社会心理和情感健康产生不利影响，导致生活质量（QoL）显著下降。其治疗目标集中在降低疾病的严重性和改善患者的 QoL 上；这需要医生了解疾病对患者生活的全面影响和对患者造成的最严重的后果。使用病情测评工具可以帮助临床医生评估疾病负担及其对患者 QoL 的影响，并确定患者的最佳治疗方案，最终提高治疗质量。
然而，目前的病情测评工具有很多局限性，不能充分展示患者的治疗需求和重点。因此，鼓励医生在治疗银屑病时使用这些工具的同时，也要认识到它们的局限性。由于目前还没有就完全涵盖银屑病的复杂性及其对患者影响的结果测量达成共识，因此应当开发适合并适用于皮肤科医生及银屑病患者的工具。
1. 前言
银屑病除造成皮肤疾患外，也会导致一系列的心身疾病。银屑病皮损的瘙痒等不适感，不佳的观感会给患者造成情绪和心理上的困扰，导致抑郁，焦虑，避免社交，甚至自杀。超过 30% 的患者会有关节受累，称为银屑病关节炎 (PSA)，这可能会进一步削弱和降低他们的生活质量。此外，银屑病是心脏代谢性疾病、肥胖和其他慢性炎症性疾病 (如炎症性肠病) 的独立危险因素。
为了择取最佳治疗方案，获得最佳治疗效果，有必要对每个患者的治疗目标和指征有一个基本的了解。有许多病情评估工具可以帮助确定患者的治疗目标；但是，可能需要重新评估它们，以验证它们是否能捕捉到对患者最重要的结果。
这篇综述的目的是检查银屑病治疗结果评估中最常用的工具，确定对患者和医生最重要的结果，并就如何使用这些结果衡量标准来提高护理质量提出切实可行的建议。
2. 当前的结果衡量标准
银屑病面积和严重程度指数（PASI）、医生总体评估（PGA）和体表面积（BSA）是医生评估和监测银屑病疾病严重程度的最常用指标。但这些工具未考虑其他的重要指标，如可能会对患者的治疗结局产生负面影响的健康相关的 QoL。
目前许多患者病情报告的测量工具已经被开发出来，最常用的是皮肤疾病患者生活质量指数（DLQI），尽管工具为了解疾病负担和治疗成功率提供了有价值的信息，但没有一个工具能够可靠地反映银屑病对患者生活的全部影响。
2.1. 医生报告的测量
在大多数银屑病临床试验中，PASI 是衡量疾病严重程度和治疗效果的主要指标。除此之外，常用的测量方法还有简化 PASI（SPASI）、基于银屑病日志的面积和严重程度指数（PLASI）、银屑病确切面积和严重程度指数（PEASI）和银屑病评估严重程度评分（PASS）。
在临床实践中，BSA 和 PGA 是医生报告中最常用于评估银屑病患者治疗效果的测量指标，BSA 被定义为受累的身体面积百分比，PGA 可以评估银屑病皮损的特征。点阵系统 PGA（LS-PGA）和评估银屑病活动的简单测量法（S-MAPA）是针对这一局限性而开发的，计算方法是 PGA 乘以 BSA 的乘积（即 PGA×BSA）。虽然这些工具简单实用，但都没有考虑到其他重要的指标，如与健康相关的 QoL、甲病的评估、瘙痒症、心脏代谢合并症、治疗副作用的耐受性以及治疗费用的负担等。
2.2. 患者病情报告的工具
在患者病情报告的结果指标中，DLQI 是评估银屑病患者生活质量的最常用的工具。该工具由自我报告的 10 个项目的问卷组成，调查患者的残疾、身体功能和心理社会健康状况。针对银屑病患者病情报告工具，如银屑病症状清单（PSI）、银屑病残疾指数（PDI）、银屑病症状和体征日记（PSSD）、银屑病生活质量指数（PSORIQoL）和自我管理 PASI（SAPASI），虽然比通用指标能够提供更全面和更准确的疾病负担评估，但并没有得到广泛的使用或认可。
2.3. 针对银屑病的额外结果措施
针对银屑病特有体征测评工具，如指甲银屑病严重指数（NAPSI）、银屑病和银屑病关节炎指甲评估（NAPPA）、银屑病头皮严重指数（PSSI）、生殖器银屑病症状量表（GPSS）以及掌跖银屑病面积和严重程度指数（PPPASI），在临床实践中的可行性和实用性应进一步探讨。
一些综合性病情测量工具，如国家银屑病基金会银屑病评分（NPF-PS）、索尔福德银屑病指数（SPI）和皮肤病疾病严重程度指数（DIDS），并与 PASI 有很好的相关性。但在临床实践中并不常用，且没有考虑到对生存质量的影响。
REFLETS（银屑病治疗效果和严重程度的反思性评估）问卷提供了对疾病严重程度和治疗效果的综合多维评估，考虑了病程、皮损部位、症状、关节受累、与健康相关的生活质量和治疗满意度。该工具包括 29 个项目，问卷的效度与医师 PASI 评分（相关系数 r = 0.47～0.70）、患者 Skindex-29 评分（r = 0.46～0.82）、DLQI 评分（r = 0.36～0.82）呈中到高度相关。
3. 医生与患者的治疗目标和重要的结果
银屑病治疗的目标通常集中在通过降低疾病严重程度来改善生活质量。然而，以医生为基础的工具所测量的疾病严重程度的降低不一定等同于 QoL 的改善，因为 PASI 评分和 DLQI 之间的相关性并不总是很高。虽然医生提供的测量方法通常对评估和监测皮肤严重程度有用，但许多测量方法未能全面评估可能对患者生活质量产生负面影响的其他疾病方面。因此，改善治疗结果和患者满意度需要考虑这种多方面疾病的这些关键特征，并可以通过考虑患者需求和目标的评估工具来实现。
确保医生和患者的治疗目标一致可能会提高治疗成功率和患者满意度。日本的一项研究评估了银屑病患者和他们的主治医生在治疗目标上的差异，报告了近 70% 的治疗目标不一致。
为了确定哪些结果对银屑病患者和他们的医生来说是重要的，国际皮肤病预后测量小组进行了一项调查研究，患者和医生都认为在日常实践和临床试验中应常规评估六个相关领域：皮肤表现、银屑病和 PSA 症状、研究人员整体评估、患者整体评估、与健康相关的生活质量和治疗满意度。在 PSA 患者中进行的一项类似研究，确定了 60 多项患者认为重要的结果。这些被归类为四个主要主题，包括缓解症状、减少疾病影响、改善预后以及将治疗伤害和负担降至最低。可见银屑病的治疗需要考虑多种因素，超出了可见疾病本身的范畴。
4 关于将结果度量应用于临床实践的建议
目前还没有一致意见认为银屑病的结果衡量标准能够完全反映疾病对患者生活的所有影响因素。因此，结合使用医生和患者报告的结果测量方法，同时意识到它们各自的局限性，可能会在临床实践中对银屑病患者进行更全面的评估。
对于疾病严重程度的评估，LS-PGA 和 S-MAPA(即 BSA×PGA) 是可行的，可能是最有益的临床实践工具，因为它们与 PASI 评分密切相关。然而，由于这些工具不能涵盖与健康相关的生活质量、并存状况或治疗副作用和费用，医生可能会依赖其他患者报告的结果测量，充分评估这些因素。DLQI 虽然不是银屑病的特异性指标，但因其简单、简洁，对临床实践很有价值。针对银屑病的措施，如 PSI、PDI 和 PSSD 也是适当的，对于提供者了解个体患者的喜好和设定现实的治疗目标和期望可能更有用。
REFLETS 问卷是首个针对银屑病的全面可行的评估工具，它从患者和临床医生的角度概括了银屑病的严重程度、治疗效果、相关症状和状况，以及与健康相关的生活质量问题；然而，目前在法国以外的医生还不能使用该工具。
5 讨论
由于银屑病是一种与显著发病率相关的慢性复杂疾病，但目前还没有就能够准确地反应疾病的全部复杂性及其对患者的全部影响的衡量标准达成一致。因此，鼓励临床医生结合使用多项可用的评估工具，同时认识到每个工具的局限性，以获得对患者更全面的评估。
通过使用适当的措施更好地了解对患者最重要的因素，可加强医患沟通，并能作出与患者治疗目标一致的治疗决定，这是改善患者结果和满意度的关键。一般的生活质量测量可以评估银屑病与其他疾病（如心血管疾病或抑郁症）的影响。虽然这些工具缺乏银屑病的特异性，这限制了对疾病某些特征的更详细的评估，但它们可能会为患有并存疾病的患者提供更大的效用，根据每种疾病的严重程度和影响优先治疗。
然而，对于评估银屑病对患者生活影响的治疗效果，银屑病特异性测量将最敏感。考虑到现有银屑病结果测量方法的局限性，应该开发更适合皮肤科医生和患者的测量方法。理想的结果衡量标准应该是在日常实践中可行，并考虑到银屑病的所有重要方面：患者和医生对疾病活动性、皮损位置、相关症状和合并症的评估，以及治疗副作用和费用的负担。
